FAQ

Asociación sin animo de lucro Síndrome Sturge Weber España

Preguntas frecuentes, si falta alguna mandanosla en contacto.

 

A. ¿El Sindrome Sturge Weber tiene cura?

 

A día de hoy el SSW NO tiene cura, ya que aun no se sabe realmente de donde proviene, y para complicarlo un poco más cada caso es un mundo, por eso es tan importante la investigación, la creacion de estudios y de unidades Sturge Weber, la union y fortaleza de todos los pacientes y asociaciones que de verdad quieren lo mejor para estos pequeños guerreros, mientras tanto seguimos intentando darles una mejor calidad de vida.

 

B. ¿Hay alguna investigacion activa o unidad de SSW a dia de hoy en España?

 

NO, a día de hoy (ENERO de 2017) no hay ninguna investigacion activa y mucho menos unidades de SSW, sí que hay estudios hechos por profesionales en EPILEPSIA con pacientes suyos, pero no una investigacion, para una unidad de SSW se necesita algo más que un especialista en Neuropediatria.

C. ¿Hay medicos que sepan de la enfermedad en España?

Sí, pocos pero los hay, desde la asociación podemos recomendar los siguientes:

 

Dr. Carlos Guillem (Fundación Instituto Valenciano) (Valencia)

Dra Natalia Julve (Hospital NISA 9 de octubre) (Valencia)

Dra Luisa Guerra oftalmología infantil (Clínica Vila) (Valencia)

Dr Vicent Alonso Usero Dermatología (hospital Nisa 9 de octubre) (Valencia)

Dr. Pascual Castroviejo (Hospital Infantil La Paz) (Madrid)

Dr. Juan López Gutiérrez (Hospital Infantil La Paz) (Madrid)

Dr. Jose Jimenez Cossio (Hospital Infantil La Paz) (Madrid)

Dr. Casal Sanchez (Hospital Sant Joan de Deu) (Barcelona)

-Evelio Garijo Saiz Licenciado en Psicología, Licenciado en Psicopedagogía, Máster en Neuropsicología Clínica (Ortofón centro especializado en Logopedia, Psicología, psicopedagogía, fisioterapia, neuropsicología y psicogerontología) (Valencia)

-Lucía Pérez Forriol, Psicóloga (Ortofón centro especializado en Logopedia, Psicología, psicopedagogía, fisioterapia, neuropsicología y psicogerontología) (Valencia)

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