Sturge Weber España

Asociación sin animo de lucro Síndrome Sturge Weber España

Bienvenidos a la pagina oficial de la asociación sin animo de lucro Síndrome de Sturge Weber España.

 

 

¿Por qué elegirnos?

Porque somos una asociación sin animo de lucro totalmente transparente con los estatutos, cuentas y progresos teniendolos en nuestras oficinas al alcance de quienes quieran verlos,

porque luchamos por la difusión e información de la enfermedad rara, minoritaria y neurodegenerativa Síndrome de Sturge Weber,

porque organizamos conferencias, charlas para concienciar al mundo de esta enfermedad ademas de las próximas jornadas medicas.

porque trabajamos para la creación de unidades, estudios e investigación a nivel nacional del SSW

porque si alguno de nuestros socios no puede acceder a algún medicamento o medico le ayudamos,

y finalmente tenemos información actualizada de las investigaciones de

la Fundación Americana de Sturge Weber

y de los avances de la asociación Sturge Weber de Londres y el GOSH

Nuestra historia

 

Estamos aquí para ayudar a todas las familias y enfermos de SSW. Nuestra intención también es ayudar a los centros educativos que tienen matriculados a niños que sufren esta enfermedad rara neurodegenerativa, el estabilizar a estos niños, en todos los ámbitos, su salud es nuestra prioridad, contamos con un equipo de docentes, médicos, psicólogos entre nuestros colaboradores. Si quieren saber más sobre nosotros pueden ir a ¿quienes somos? Si lo que quieren es saber más de la enfermedad vayan a ¿qué es el SSW? Si lo que tienen son dudas, preguntas y se sienten perdidos pónganse en contacto con nosotros en Contacto, dejen de sufrir ustedes no son los culpables de que su hijo o familiar tenga esta enfermedad luchemos para que se cree un protocolo de actuación y que en nuestro país se estudie e investigue la enfermedad, ademas de crear a nivel nacional unidades de Sturge Weber.

 

Asociaciones, fundaciones, organizaciones y patrocinadores que colaboran con nosotros.

8901 Marmora Road, Glasgow, D04 89GR