Quienes somos

Asociación sin animo de lucro Síndrome Sturge Weber España

¿Quienes somos?

 

La asociación española sin animo de lucro síndrome de Sturge Weber nació para ayudar a la investigación y divulgación de la enfermedad rara neurodegenerativa Síndrome de Sturge Weber. La asociación esta creada por profesionales médicos y educativos, además de enfermos y familiares que sufren dicha enfermedad.

 

Estamos aquí para ayudar a todas las familias y enfermos de SSW. Nuestra intención también es ayudar a los centros educativos que tienen matriculados a niños que sufren esta enfermedad rara neurodegenerativa, el estabilizar a estos niños, en todos los ámbitos, su salud es nuestra prioridad, contamos con un equipo de docentes, médicos, psicólogos entre nuestros colaboradores. Si quieren saber más de la enfermedad vayan a ¿Qué es el SSW? Si lo que tienen son dudas, preguntas y se sienten perdidos pónganse en contacto con nosotros en Contacto, dejen de sufrir ustedes no son los culpables de que su hijo o familiar tenga esta enfermedad luchemos para que en nuestro país se estudie la enfermedad. Actualmente se esta creando un protocolo de actuación dirigido, a los centros médicos, centros escolares y a las familias.

En un futuro próximo comenzaran las conferencias, donde hablaran neurólogos, oftalmologos, dermatologos, psicólogos, psiquiatras, dentistas, docentes, y algunos padres, madres y familiares de niños con esta enfermedad, la entrada a estos eventos sera gratuita para nuestros socios, las revistas también serán gratuitas para estos y ademas nuestros socios también se benefician a la hora de ir a los médicos reconocidos por la asociación, pues nosotros ademas de acompañarles nos haremos cargo de los gastos de la consulta si los hubiera, se debe informar antes de ir o comunicarse con la asociación.

 

Medicos confirmados por la Fundación Sturge Weber America, por Sturge Weber UK , por la Asociación Todos con Alex y por nuestra propia Asociación.

 

Dr. Carlos Guillem (Fundación Instituto Valenciano) (Valencia)

Dra Natalia Julve (Hospital NISA 9 de octubre) (Valencia)

Dra Luisa Guerra oftalmología infantil (Clínica Vila) (Valencia)

Dr Vicent Alonso Usero Dermatología (hospital Nisa 9 de octubre) (Valencia)

Dr. Pascual Castroviejo (Hospital Infantil La Paz) (Madrid)

Dr. Juan López Gutiérrez (Hospital Infantil La Paz) (Madrid)

Dr. Jose Jimenez Cossio (Hospital Infantil La Paz) (Madrid)

Dr. Casal Sanchez (Hospital Sant Joan de Deu) (Barcelona)

-Evelio Garijo Saiz Licenciado en Psicología, Licenciado en Psicopedagogía, Máster en Neuropsicología Clínica (Ortofón centro especializado en Logopedia, Psicología, psicopedagogía, fisioterapia, neuropsicología y psicogerontología) (Valencia)

-Lucía Pérez Forriol, Psicóloga (Ortofón centro especializado en Logopedia, Psicología, psicopedagogía, fisioterapia, neuropsicología y psicogerontología) (Valencia)

 

Asociaciones, fundaciones, organizaciones y patrocinadores que colaboran con nosotros.

8901 Marmora Road, Glasgow, D04 89GR